„Legalább egy napot éljek úgy, mint akármelyik fiatal” – ritka genetikai betegsége miatt búra alatt él a 15 éves Tamás

Amit kívánhatnék, hogy legalább egy napot éljek úgy, mint akármelyik fiatal, akinek az a legnagyobb gondja, hogy nem mehet el bulizni, nem mehet ki a barátaival

– ezt kívánja a ritka genetikai betegséggel küzdő, 15 éves Tamás, aki a szlovákiai Ebeden él a családjával. Az RTL Fókusz riportja szerint csak úgy mehet ki a napra, ha felvesz egy speciális búrát. Betegsége, az egymillió emberből egyet érintő xeroderma pigmentosum ugyanis a bőr ultraviola-sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti, emiatt Holdfény-betegségnek is szokták nevezni.

Kezdett elváltozni a bőre, olyan más volt, mint az átlagembernek

– mesélte a fiú édesanyja a kezdeti időszakról. Tamást harmadik születésnapja előtt, Budapesten diagnosztizálták a Heim Pál Kórházban, és mindössze néhány évet jósoltak neki. Ekkoriban 13 év volt a betegség ismert túlélési ideje, ma már 26-28 év, de van, aki 33 évet élt. Az orvosok korábban azt mondták, hogy Tamás nem fog tudni írni, olvasni, beszélni, ám ezekre már mind rácáfolt.

Az iskolában sokat csúfolták amiatt, hogy nem hordhatott rövid ujjút, sem rövidnadrágot, a szüneteket pedig a tanteremben töltötte. A bántások és a gyakori kórházi kezelések, beavatkozások miatt végül magántanuló lett, idén fejezi be az általános iskolát. A középiskolát ősszel Esztergomban kezdi, asztalos szeretne lenni.

A kamasz arról is beszélt, hogy 2023 volt a legsúlyosabb időszak az életében, mert úgy érezte, nem tudja feldolgozni az állapotával járó nehézségeket, és nem tudta elfogadni magát. Öngyilkossági gondolatai is voltak emiatt. A riport szerint a családja az elmúlt hónapokban sokat tett azért, hogy javuljon ez a helyzet, és szerencsére sikerült őt erősebbé tenni.

Ha ön is úgy érzi, segítségre lenne szüksége, hívja a krízishelyzetben lévőknek rendszeresített, ingyenesen hívható 116-123, vagy 06 80 820 111 telefonszámot! Amennyiben másvalakiért aggódik, ezt az oldalt ajánljuk figyelmébe.